Oto jest Kaśka - Wywiad z Kasią Wolińską @pudelija

Książniczki
28 listopada 2020

​Niepełnosprawność? W porządnych rodzinach takie rzeczy się nie dzieją

Kaśka Wolińska ma 31 lat. Od dziecka jest niepełnosprawna. Jej przypadek jest dla lekarzy fenomenem, który nie znajduje medycznego uzasadnienia.

„Wola życia - to jej główne koło napędowe. Reszta jest tylko dodatkiem. Ta dziewczyna żyje siłą woli. To nie chwytliwy slogan, tak po prostu jest” – twierdzi jej lekarz. Kaśka zmaga się z zespołem Jadassohna. Znamiona na jej twarzy produkują hormon, który niszczy w organizmie fosforany, w tym wapno. Kruche kości pękają przy najmniejszym obciążeniu, połowa ciała jest sparaliżowana. Do tego doszedł złośliwy rak rdzeniasty tarczycy.

Choć krucha i wymagająca opieki przez całą dobę, stara się być samodzielna - na ile oczywiście może. Pracuje zdalnie jako informatyczka, ma chłopaka i sama wytresowała sobie pierwszego pudla w Polsce na psa asystującego. Cieszy się też, że kobiety wyszły w Polsce na ulicę protestować w imię wolności.

Książniczki: Kiedy zdałaś sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności?

Kasia Wolińska: Zdałam sobie sprawę, że jestem inna, gdy byłam mała. Najbardziej nie lubiłam chodzić do kościoła. Podczas mszy wszyscy na mnie patrzyli. Miałam poczucie, że przyciągam uwagę bardziej niż ksiądz wygłaszający kazanie. Zaczęłyśmy siadać z mamą coraz dalej od ołtarza. Najpierw gdzieś w kącie, potem w przedsionku, a na końcu już wcale do kościoła nie wchodziłyśmy. Pamiętam starszych ludzi, którzy zupełnie nie ukrywali swojej ciekawości. Patrzyli na mnie tak, że czułam jakby chcieli biec za mną z czosnkiem i wypędzać demony. Chciałam tego wzroku unikać. Pogardy w ich oczach. Czułam się jak coś niepotrzebnego, co najlepiej byłoby usunąć z życia. Samo zło. Często ci ludzie okazywali swoje współczucie mojej mamie. Współczuli kary od losu. Pytali, czy wiedziała wcześniej, że jej córka będzie aż tak bardzo chora. Czy nie można było coś z tym zrobić?

Twoja mama dała radę.

Dała radę, ale było jej bardzo ciężko. Nie każdy ma siłę na takie obciążenie. Moja mama przebrnęła przez wszystko, ale gdyby na starcie nie dała rady psychicznie albo fizycznie? Nie wiem, co by się ze mną stało. Kto by miał siłę starać się o to, żebym ja dalej żyła i żebym miała to życie godne? A nie tylko żebym kolejne miesiące odfajkowywała, pogarszając stan swoich odleżyn? Mało kto się w takie szczegóły zagłębia. Dlatego jestem za tym, żeby kobiety same decydowały, czy są gotowe, czy nie. Niepełnosprawne dziecko to psychiczne obciążenie, fizyczne obciążenie i całkowita zmiana dotychczasowego życia. Nie na chwilę. Nie na dzień czy miesiąc. Trzeba naprawdę dorosnąć psychicznie, żeby to udźwignąć.

Jest inaczej, kiedy można samemu podjąć decyzję?

Myślę, że jeśli nie jest się zmuszoną, to dużo łatwiej psychicznie się podnieść i jednak spróbować. Zrobić sobie scenariusz na dalsze życie, na lata i miesiące. Jeśli to jest twoja decyzja i wiesz, że tak chciałaś, to ci się uda. A jak jesteś zmuszona do czegoś, to nie czujesz się do końca odpowiedzialna. Masz inną siłę do walki.

Jak wygląda życie z osobą niepełnosprawną?

Życie z niepełnosprawną osobą jest okropnie, okropnie trudne. Osoba niepełnosprawna jest obciążeniem – niestety, muszę użyć tego słowa. Dla rodziny to jest przymus opieki i odpowiedzialność na całe życie. Piękna miłość i radość też są oczywiście możliwe. Można przeżyć w miarę dobrze życie, ale trzeba się przygotować na chwile lepsze i gorsze. To jest jak z wyjściem w góry. Jeden stanie przed górą, popatrzy i powie, że tam się nie da dojść. A drugi jest takim pasjonatem, że poświęci całe życie i mu to sprawi radość.

Jakie są największe wyzwania?

Posiadanie w domu osoby niepełnosprawnej to jest tak naprawdę posiadanie niemowlaka przez trzydzieści albo czterdzieści lat. Bardzo wiele osób o tym nie myśli. Dziecko staje się dorosłe, a matka się starzeje. A sił potrzeba coraz więcej, nie mniej. Kręgosłup wysiada, nie można nosić, brakuje sił, żeby opiekować się dzieckiem 24 godziny na dobę. I często dorosły niepełnosprawny zostaje wtedy sam. To są rzeczy, o których się nie myśli. Bardziej myśli się o przywilejach, zasiłkach, że kobieta nie musi pracować, że są same rarytasy, plusy.

Jak wygląda wsparcie osób niepełnosprawnych? Jakie wsparcie dostałyście Ty i Twoja mama?

Żadnego. Jak byłam mała, nie dostawałyśmy nic. Teraz jest trochę inaczej. Rodzic może iść na zwolnienie opiekuńcze i wtedy pobiera zasiłek w wysokości 1600 złotych. Jest jeszcze zasiłek socjalny 216 złotych.

Twoja mama też mogła pobierać na Ciebie zasiłek?

Nie, bo przy zasiłku trzeba zrezygnować z innego dochodu. Więc nie mogłaby pracować, a utrzymywała cały dom. Ja zaczęłam dostawać rentę, gdy skończyłam osiemnaście lat. To jest moje stałe źródło dochodu – 500 złotych. Moje zapewnienie bytu. Przynajmniej powinno być, ale nie jest. Gdyby mamy zabrakło i ja bym została z 500 złotymi… Nie wiem, jak to można skomentować. Jest to trudne. Każdy tylko liczy, ile jest plusów dla niepełnosprawnych i ile się dostaje za nic, ale nikt nie zastanawia się nad całym obrazkiem.

A jak wygląda ten cały obrazek?

O opiekunach w ogóle się nie myśli. A moja mama też się czasem źle czuje. Nie ma kogoś takiego jak opiekunka, która by przyszła, żeby na chwilę odciążyć rodzica. Żeby opiekun miał chwilę, aby zająć się swoim życiem. W Polsce opiekun, oprócz znikomych funduszy, które dostaje, jest przypisany do opieki przez 24 godziny na dobę. A człowiek nie jest robotem. Moja mama nim nie jest.

Mówisz: opiekun, ale to kobiety najczęściej zostają same z dzieckiem.

Tak, i nie mają czasu, żeby zająć się sobą. Nie mówię o pójściu do kosmetyczki, ale do lekarza. Wiedzą, że jak one zajmą się swoim zdrowiem, to nikt się w tym czasie nie zajmie ich dzieckiem. Tyle że to dziecko nie będzie miało zawsze roku czy dwóch, ale trzydzieści lat i więcej, jak szczęście dopisze. Kiedy mowa o ich własnym zdrowiu, mówią: potem, potem. Moja mama swoje zdrowie zupełnie zaniedbała.

Do tego czasem trzeba by po prostu odpocząć. Ale jak wziąć urlop od chorego dziecka?

Naprawdę myślę, że raz na dziesięć lat każdy powinien mieć zagwarantowany tydzień, czy chociaż weekend, w którym będzie mógł się nie martwić. Żeby się zregenerować, zresetować psychicznie. Ale rzeczywistość jest inna – jest się pozostawionym samemu sobie. I potwornie zmęczonym. Pamiętam, że wszystkie wnuki jeździły na wakacje do babci same. Ja nie. Babcia Leokadia traktowała moją chorobę jak coś, co w dobrej rodzinie nie powinno się wydarzyć. Oprócz mnie wszyscy rodzili się zdrowi. Było ze mną też więcej kłopotu. Na przykład musiałam mieć oddzielne rzeczy. Oddzielną szklankę, oddzielne sztućce. Wszyscy brali z jednej szafki, a po mnie naczynia były myte, wyparzane i gotowane. “Które talerze dotykałaś?” - pytała babcia, a ja czułam się jak trędowata.

Jak sobie radzić, kiedy często nie można liczyć na bliskich?

Moja mama mówi, że syty głodnego nie zrozumie. Ze zdrowymi i chorymi jest podobnie. Pielęgniarki ani opiekunki przy naszych dochodach nie dało się zatrudnić. Ale kiedy miesiącami byłyśmy na szpitalnych oddziałach, to mamy zaczynały być dla siebie nawzajem takimi opiekunkami. Umawiały się – ty idź się prześpij do pokoju wypoczynku, a ja się zajmę i Kaśką, i swoim dzieckiem. Innego dnia ty tak zrobisz.

Na Instagramie obserwuje Cię ponad 50 tysięcy osób. Dziennie dostajesz około tysiąca wiadomości od obserwujących. Czy po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego i późniejszych protestach kobiet ludzie pisali też do Ciebie na temat aborcji?

Wielu osobom podoba się, że pokazuję inną stronę życia. Ciąg dalszy. Że wyciągniecie chorego dziecka z brzucha matki – wszystko jedno: siłą czy nie – to dopiero początek. Ja opisuję dalsze życie – jak ono wygląda. Teraz pojawiły się pytania: co bym powiedziała, gdyby się okazało, że moja mama myślała o aborcji, bo nie chciała urodzić chorego dziecka? Czy mając taką wiedzę, jaką mam, miałabym do niej pretensje? Jakbym się czuła, gdyby mama rozważała na poważnie decyzję o “zamordowaniu” mnie? To okrutne pytanie. Mocne to było, więc zaczęłam się zastanawiać, co ja rzeczywiście o tym sądze. Bo wcześniej nigdy sobie tego pytania sama nie zadawałam. Nawet na to nie wpadłam. Ale potem stwierdziłam, że to są dziwne gdybania, które nic nie wnoszą. To mama mnie urodziła i to mama miała prawo do podjęcia tej decyzji. Ja nie mam prawa, żeby to oceniać albo się złościć. Ani też klaskać. Kocham mamę, bo teraz istnieję, ale obojętnie, jaką decyzję podjęłaby moja mama – byłaby to jej decyzja. Nie jestem odpowiednią osobą, żeby ją osądzić. Moje stanowisko jest neutralne. To była jej decyzja, bo to jest jej życie.

Więź matki z niepełnosprawnym dzieckiem jest silniejsza?

Tak. To jest inna więź. Moja mama kocha mnie bardzo. Wciąż spędzamy ze sobą dużo czasu. Codziennie zabiera mnie na spacery, żebym złapała witaminę D. Inaczej troszczyła się zawsze o mnie niż o mojego zdrowego brata. Inaczej uczyła samodzielności. Myślę, że moja mama potrzebę opieki ma we krwi. Od zawsze chciała być przedszkolanką. Kiedy ja się urodziłam, nie dostała żadnego wsparcia ze strony mojego ojca. I dała sobie radę. Wiedziała, jak wygląda życie z takim dzieckiem, i nie bała się tego. Do tego stopnia, że jak byłam mała, myślała o tym, żeby adoptować niepełnosprawnego chłopca. Dużo dzieci niepełnosprawnych jest oddawanych do domu dziecka. Mój stan się pogarszał i w końcu stwierdziła, że nie da rady. Ale wtedy przez jakiś czas przyzwyczajałam się do myśli, że w domu będzie jeszcze jeden brat.

Jak wyglądała Twoja nauka samodzielności?

Czasem miałam żal do mamy, bo w niczym mnie nie wyręczała. A ja byłam przecież mała i chora! Bolała mnie nóżka i rączka, a mama nie chciała mnie nigdzie zanieść. Miałam podejść trzy kroki, odpocząć, a potem znowu trzy. Nauczyć sama sobie kroić chleb, choć w brzuchu mi burczało, a chleb był całkiem przeciwko mnie. Chleb sobie, a nóż sobie. Nauczyłam się wtedy gryźć chleb bez krojenia. Odgryzałam kawałek wędliny i jakoś się najadałam. Nie było jeszcze paczkowanych wędlin. Jak nie miałam ostrego noża, to kroiłam kiełbasę nożyczkami. Musiałam wpaść na pomysł. Myślałam wtedy, że mam najgorszą mamę! Brat, chociaż był zdrowy, mógł liczyć na więcej pomocy. On miał ścielone łóżko, a ja jedną ręką musiała sama ścielić. Byłam wtedy zła i na mamę, i na brata. Doceniłam tę naukę dopiero kiedy znalazłam się w szpitalu. Gdy zobaczyłam, że koleżanki z sali płaczą, bo sobie nie radzą. A ja wszystko potrafiłam! Prałam swoje rzeczy w umywalce. Przyszywałam guziki.

A jakimi historiami dzielą się z Tobą obserwujący?

Były osoby, które potraktowały chore dziecko jako dar od Boga. Pisały też osoby, które wiedziały, że płód się nie wykształcił. I nie czuły się źle z tym, że usunęły ciążę. Są szczęśliwe, że mają inne zdrowe dzieci, którymi mogą się zająć. Taka decyzja była dla nich oczywista i nie mają poczucia, że kogoś zabiły. Nie obwiniają się, dały drugą szansę naturze. Mają dzieci, które są w stanie być samodzielne i nie cierpieć przez całe życie. Wiele osób twierdzi, że chore dziecko może żyć tydzień albo dwa. A jak się podnieść po utracie takiego dziecka? To może być bardzo długa żałoba. Widziałam kobiety, które sobie z nią nie poradziły. Obwiniały się, że nie dość dużo zrobiły dla swojego dziecka. Całą winę biorą na siebie. Nie mają poczucia, że od początku tak miało być. Jaki jest sens nakazu przechodzenia przez to piekło? Żeby potwierdzić prawdę? Czy jesteś na to gotowa?

Cały czas Cię boli?

Dziwnie się czuję, jak mnie nie boli. Czuję wtedy niepokój. Zaczynam od razu podejrzewać coś złego. Teraz zdrętwiała mi cała noga, więc wiem, że wszystko jest w porządku. Gorset gdzieś uciska. Ból jest świadomością, że żyję, że jestem. Jest moim partnerem życiowym. Sławek, mój chłopak, na początku nie mógł pojąć, dlaczego ja nie biorę tabletek przeciwbólowych. Ale ja bym musiała brać codziennie kilka. Nie ma to sensu. Nauczyłam się egzystować z bólem. I teraz boli inaczej.

Inaczej, to znaczy jak?

Gdy człowieka rzadko coś boli, to się na tym bólu skupia. A ja mam ból już “z boku”, i dopóki mnie nie zapytasz, czy mnie coś boli, to nie wiem. Jestem w stanie uśmiechać się, rozmawiać i to wcale nie jest udawane. Po prostu ból jest oswojony. Podczas różnych operacji, gdy wyciągano mi dreny z klatki piersiowej, też odmawiałam zastrzyków przeciwbólowych. Na tyle się już nauczyłam opanowywać to uczucie, że moja mama, która patrzyła, szybciej mdlała na takich zabiegach niż ja. Widziała, że lecą mi łzy. Myślę, że to nie jest wyczyn mieć wiele dzieci. Ale potem zadbać o te dzieci jest najciężej. Dać im miłość i spokój psychiczny – to jest wyzwanie. I podwójna trudność w przypadku chorego dziecka.

Ostatnio kobiety znów chętniej dzielą się historiami. To lepsze niż uogólnianie, bo pokazuje, że każda historia jest inna i inaczej trzeba na każdą patrzeć.

Nie ma scenariusza, że ktoś dobrze zrobił, a ktoś źle. Czy mógł inaczej? Dopiero jak ktoś zapozna się z sytuacją, problemem, to jest w stanie stwierdzić, czy dałoby się coś zrobić inaczej i gdzie by trzeba coś zmienić. A i tak nikt, kto nie miał do czynienia z tak trudną sytuacją, nie jest w stanie zrozumieć, co się czuje podczas tej decyzji. Co się czuje podczas zabiegu. Co czuje niepełnosprawne dziecko, gdy już się urodzi. Za wszystkim ciągną się długie historie, które są bardzo cenne, bo właśnie nie dają jednej odpowiedzi.

Ale trzeba sobie zadać trud.

Hejtowanie jest łatwiejsze. Oberwiesz młotkiem i tyle.

No właśnie. Na forum na Twój temat pojawił się wpis, który mnie zmroził (pisownia oryginalna): “Szkoda że kiedyś nie było takich protestów i nikt ludzi nie uswiadamial, bo pewnie Twoja mama nie urodzilaby takiego dziecka. Co Ty dałaś albo jak pomoglas rodzicom? Mama Cię dzwigala ciągle aż ma problem biedna z kregoalupem... Ty zebraczko dajesz jej na fizjoterapeute? Zamiast kupować polarowe ledżinsy i babcine firanki to daj jej chociaż na rehabilitację albo na masaże wstretna istoto. Masz paskudna dusze i na to nie ma lekarstwa”. Jak reagujesz na takie wpisy? Odpowiadasz?

Staram się zawsze odpisywać miło, z humorem, śmiać się, choć to jest trudne. Na początku bardzo się przejmowałam. Kiedy ktoś pisał: „masz brzydkie, krzywe nogi”, to ja zaczynałam w to wierzyć, mimo że wcześniej mi się wydawało, że nie są takie krzywe. A jeśli ktoś mi napisał: „jesteś głupia, twój facet cię zdradza”, to myślałam: „o, wczoraj był na spacerze, może rzeczywiście mnie zdradził”. Po czasie nauczyłam się stosować własny filtr. Jak ktoś napisze: „to jest niesmaczne, co napisałaś”, myślę sobie: „rzeczywiście, może przesadziłam z tą szczerością?” Ale jeżeli ktoś pisze, że jestem brzydka i nie ma żadnego innego argumentu? Lub jeśli nie ma odwagi odpowiedzieć? Bo zawsze staram się pisać do hejtera wiadomość prywatną. Jeśli ktoś te same teksty w kółko powtarza: jesteś brzydka, jesteś zła, skocz z mostu, to chyba z nim coś jest nie tak? Ale jeśli ktoś odpowie, to często zdarza się, że po kilku minutach rozmowy ta osoba pisze: „przepraszam, ja tak napisałam, bo mam zły dzień.”

Zaczęłaś się przyzwyczajać do takiego sposobu wyrażania emocji?

Są też fajne sytuacje z hejterami. Te osoby, które pisały do mnie „skocz z mostu”, „wepchnij się wózkiem pod samochód”, „jesteś brzydka, szkoda, że twoja matka nie miała aborcji”, kiedy zobaczą, że miło im odpisuję: „Hej, może masz rację. Mam krzywe nogi, ale takie już mam, co zrobić” – tak na luzie, spokojnie, jakbym pięć melis wypiła – zaczynają odpowiadać: „Sorry, poniosło mnie, nudziło mi się”. Te osoby, które wydawały się złe, nagle zaczynają pisać o swoim życiu, zwierzać się. Te same osoby, które przed sekundą pisały: „Idź na most, rzuć się i zgiń na zawsze.”

Ktoś Ci pisze, żebyś skoczyła z mostu, zginęła na zawsze, a Ty mu odpisujesz: może masz rację, ale co mam zrobić?

Tak, dosłownie tak. Ludzka fantazja do hejtowania jest imponująca. Ale wydaje mi się, że każdy, kto życzy komuś aż tak źle, w ogóle nie ma o tym pojęcia, co pisze. To są fochy życiowe, które pomagają się im dowartościować. Tak jak się czasem bezmyślnie mówi: „zaraz cię zabiję”. To są słowa, które akurat przyszły do głowy, jak szaleństwo, okrutna wena – nie coś, co mieli na myśli. A im śmielsze słowa, tym większa bezradność się pod nimi kryje. Gdybym normalnie to analizowała każdy taki wpis, dawno wylądowałabym w wariatkowie. Ale jak zaczęłam odpowiadać, okazało się, że pod tymi warstwami złości są zwykli ludzie.

Którym co się dzieje, że piszą takie rzeczy?

Mają swoje problemy. Piszą: „żona mnie zostawiła”, “straciłem pracę”, “chłopak mnie zdradził”. Rzeczy bardzo emocjonalne. Często też powodem hejtu jest zazdrość. Czytam: „Jesteś okropna, straszna, ja nie wiem, jak ten Sławek z tobą wytrzymuje.” Każdy ma swój powód i jakoś odreagowuje. Ale jak coś się dzieje, to lepiej zmienić to, co się da zmienić.

Cieszysz się, że kobiety wyszły w Polsce na ulicę protestować w imię wolności?

Bardzo się cieszę! Dlaczego ktoś zadecydował za kobiety o ich prawie do wyboru w kwestii aborcji? Najbardziej mnie złości, że osoby zdrowe zadecydowały za tych, którzy muszą żyć z chorymi! Mężczyźni za kobiety! I to nie lekarze! Gdyby lekarz powiedział, że taki poród jest rozwiązaniem lepszym dla kobiety, mogłabym się zastanowić, czy ma rację. Ale jeśli nie ma żadnego mądrego argumentu, to znaczy, że decyzja nie jest dobra.

Jaki argument mógłby Cię przekonać?

Życiowy argument. Poparty przykładami ludzi. Teorie nie mają mocy. Jeżli nie wiesz dokładnie, o co chodzi, nie znasz sytuacji i nie jesteś w stanie udowodnić, że tak jest lepiej, a tak jest gorzej, to znaczy, że teoria jest bardzo dziurawa.


Zapowiedź!

Książka "Oto jest Kaśka" ukaże się w 2021 roku nakładem wydawnictwa Hokus-Pokus!